środa, 3 stycznia 2018

AKCJA BLOGERKI DLA BLOGERKI- POMÓŻMY WYGRAĆ Z RAKIEM!!

Kochane!

Zapewne większość z Was słyszała już o Ani z bloga  Wszystko Smacznie

Życie rzuca nam wiecznie kłody pod nogi ale niektóre z nich są mocno niesprawiedliwe. 

O akcji dowiedziałam się z innego bloga i postanowiłam się dołączyć...

Blogosfera jest tak olbrzymia że jakby każda z nas wpłaciła chociażby 5zł spokojnie kwota się uzbiera. Odmówmy sobie kolejnego lakieru, błyszczyku, czy 30 pary butów-i poświęćmy to na pomoc....

 


A reszta zamieszczona jest w liście.....
"Mój Mąż jest chory, bardzo chory...
Ma guza mózgu – glejak Astrocytoma anaplastica w III stopniu złośliwości.
Jest po dwóch operacjach ( 2008 i 2012 rok ), radioterapii i chemioterapii skojarzonej.
Po drugiej operacji i zakończonym cyklu radio i chemioterapii mieliśmy spokój – jeśli tak to można określić.
Przez pięć lat kontrolne badania zawsze dawały ten sam wynik – brak wznowy.Tak było aż do października.. .Kolejne kontrolne badanie, oczekiwanie na wynik i chociaż towarzyszył nam niepokój to mieliśmy nadzieję, że i tym razem wszystko będzie tak jak chcemy, ale tak nie było.
Odebrane wyniki badań, a tam coś czego panicznie bałam się przed każdym badaniem i nigdy nie chciałam zobaczyć – podejrzenie wznowy.
Łudziłam się, że przecież podejrzenie to jeszcze nie wznowa, że wcale nie musi tak być, że to nie musi oznaczać najgorszego.
Pilnie skonsultowaliśmy wyniki z neurochirurgiem, który operował Sławka 5 lat temu i niestety lekarz po dokładnym przejrzeniu płyt z rezonansu magnetycznego potwierdził nasze obawy – jest wznowa, a dodatkowo guz jest umiejscowiony tak, że operacja jest wykluczona.
Istnieje zbyt duże ryzyko afazji i niedowładów.
Następnym krokiem była konsultacja z onkologiem, tutaj także nie było dla nas dobrych wieści.
Sławek dostanie tylko chemię, bo na radioterapię się nie kwalifikuje – zbyt duże ryzyko uszkodzenia tkanek okalających guza.
Mój Mąż dostał zapisaną chemię – Temodal w 5 cyklach.
Chemioterapia jest jedyną metodą leczenia jaka jest w Polsce dla nas dostępna, innych opcji nie ma, nie w tym przypadku.
Chemia... przy odrobinie szczęścia spowolni odrastanie guza, spowolni, ale nie zatrzyma i to tylko, gdy to szczęście dopisze.
Lekarze nie są w stanie nam powiedzieć jak długo Sławek będzie żył, ani w jakim stanie będzie gdy chemioterapia się zakończy, jak bardzo go wyniszczy, wycieńczy organizm.
Chemia to odwlekanie tego co nieuniknione, o ile...tego nikt nie jest w stanie nam powiedzieć – miesiąc, rok, może troszkę dłużej.
To nie tak ma wyglądać, nie tak ma się kończyć życie, nie teraz, jeszcze nie.
Nawet nie jestem w stanie ubrać w słowa i opisać jak czuje się człowiek, który dowiaduje się, że śmierć może nadejść w każdej chwili, że nie ma ratunku, że nie da się nic zrobić.
Słyszysz te słowa, trzymasz dłoń ukochanej osoby i nie wierzysz.
To nie może być prawda!
Przecież stoi obok, przecież kilka minut wcześniej żartował, że to na pewno się da zoperować i wszystko będzie dobrze, przecież takie rzeczy dzieją się innym, a nie Tobie.
Przez kilka pierwszych dni funkcjonowałam jak w transie, nie chciałam przyjąć tego do wiadomości, zablokowałam się i wypierałam to o czym mówili lekarze.
Nie jest łatwo dowiedzieć się i zaakceptować, że osoba którą kocha się ponad wszystko wkrótce odejdzie, że to może być ostatni miesiąc, może kilka miesięcy, może rok.
W końcu trzeba było się otrząsnąć, zebrać myśli i działać, bo czas ucieka, działa na naszą niekorzyść.
Kilka dni spędziłam dzwoniąc do najróżniejszych klinik i szpitali w Polsce i nic, żadnej nadziei.
Kilka nocy spędziłam na szukaniu najróżniejszych informacji o nieoperacyjnych, złośliwych guzach mózgu w sieci.
Przeszukałam wiele różnych forum, przeczytałam wiele różnych wątków, ale znalazłam, udało się.
Jest nadzieja!
Klinika protonoterapii w Monachium ( RPTC ), która nawet nieoperacyjne, złośliwe guzy mózgu leczy wiązkami protona i co najważniejsze nie uszkadzając zdrowych tkanek wokół guza.
Napisałam, wysłałam pełną dokumentację i po kilku dniach otrzymałam decyzję lekarzy.
Poinformowano nas, że terapia protonami w przypadku Sławka jest jak najbardziej wskazana i oni się jej podejmą.



Spadł mi kamień z serca, czyli jest szansa, jest nadzieja!
Lekarze powiedzieli, że trzeba się spieszyć, bo guz narasta, a to bezpośrednio zagraża życiu.
Nie ma na co czekać, sprawa jest pilna, więc wstępny termin został wyznaczony na połowę stycznia.
Zlecili wykonanie dodatkowego badania i wystawili kosztorys - terapia protonem jest w koszyku świadczeń i może być refundowana za granicą, ale tylko I i II stopień złośliwości, Sławek ma III, więc o refundacji nie ma mowy.
Kosztorys podciął nam skrzydła – 28700 euro + koszt utrzymania w Niemczech i wynajęcia pokoju na 6 tygodni, bo klinika leczy ambulatoryjnie i noclegu nie oferują, gigantyczna kwota, niewyobrażalna do uzbierania bez pomocy innych.
Widziałam radość w oczach mojego Sławka, widziałam te iskierki i nadzieję kiedy poinformowałam go o klinice, widziałam jak cieszył się kiedy poinformowano nas, że będą leczyć i widziałam jak ta nadzieja uleciała, a iskierki gasły gdy powiedziałam ile wynosi koszt terapii.
Do 10 stycznia musimy przelać kwotę ponad 120 000 zł ( 28700 euro ) na konto kliniki, bez tego terapia się nie odbędzie.
Dla nas i pewnie dla większości osób są to pieniądze niewyobrażalne.
Sami nie damy rady takiej sumy zdobyć...
Poprosiłam portal SIE POMAGA o pomoc, przesłałam potrzebne dokumenty potwierdzające chorobę, zaświadczenie potwierdzające brak możliwości leczenia w kraju, a także kosztorys i dokumenty jakie otrzymaliśmy z kliniki w Monachium. Wszystko zostało zweryfikowane i utworzono zbiórkę na leczenie Sławka.
Proszę Was, proszę Was najbardziej jak tylko potrafię, pomóżcie mi uratować mojego Męża.
On jest dla mnie wszystkim...
Każda przekazana złotówka, każde udostępnienie – jest dla nas bardzo cenne i przybliża nas do wygranej walki, walki nie o zdrowie, a o życie.
Sami nie damy rady, ale z Waszą pomocą jest to możliwe.
Proszę, nie pozwólcie aby to były ostatnie Święta mojego Sławka..."





11 komentarzy:

  1. trzymam za nich kciuki, zaglądam na grupę na te aukcje sama coś wrzucę jak znajdę

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ja również... i wierzę że wszystko się uda....

      Usuń
    2. wszystko jest na dobrej drodze

      Usuń
  2. Odpowiedzi
    1. to prawda .... jeżeli tylko jest nadzieja trzeba walczyć

      Usuń
  3. Cieszę się że bierzesz udział w akcji :*

    OdpowiedzUsuń
  4. czekam na pozytywne zakonczenie jak najszybciej :)

    OdpowiedzUsuń

Każdy dodany przez was komentarz, to motywacja dla mnie do dalszego działania:)Dziękuję i zobowiązuje się zrewanżować tym samym jeśli tylko o tym będzie wspomniane:)

Każda obserwacja jest dla mnie bardzo dużą radością:D