środa, 3 stycznia 2018

AKCJA BLOGERKI DLA BLOGERKI- POMÓŻMY WYGRAĆ Z RAKIEM!!

Kochane!

Zapewne większość z Was słyszała już o Ani z bloga  Wszystko Smacznie

Życie rzuca nam wiecznie kłody pod nogi ale niektóre z nich są mocno niesprawiedliwe. 

O akcji dowiedziałam się z innego bloga i postanowiłam się dołączyć...

Blogosfera jest tak olbrzymia że jakby każda z nas wpłaciła chociażby 5zł spokojnie kwota się uzbiera. Odmówmy sobie kolejnego lakieru, błyszczyku, czy 30 pary butów-i poświęćmy to na pomoc....

 


A reszta zamieszczona jest w liście.....
"Mój Mąż jest chory, bardzo chory...
Ma guza mózgu – glejak Astrocytoma anaplastica w III stopniu złośliwości.
Jest po dwóch operacjach ( 2008 i 2012 rok ), radioterapii i chemioterapii skojarzonej.
Po drugiej operacji i zakończonym cyklu radio i chemioterapii mieliśmy spokój – jeśli tak to można określić.
Przez pięć lat kontrolne badania zawsze dawały ten sam wynik – brak wznowy.Tak było aż do października.. .Kolejne kontrolne badanie, oczekiwanie na wynik i chociaż towarzyszył nam niepokój to mieliśmy nadzieję, że i tym razem wszystko będzie tak jak chcemy, ale tak nie było.
Odebrane wyniki badań, a tam coś czego panicznie bałam się przed każdym badaniem i nigdy nie chciałam zobaczyć – podejrzenie wznowy.
Łudziłam się, że przecież podejrzenie to jeszcze nie wznowa, że wcale nie musi tak być, że to nie musi oznaczać najgorszego.
Pilnie skonsultowaliśmy wyniki z neurochirurgiem, który operował Sławka 5 lat temu i niestety lekarz po dokładnym przejrzeniu płyt z rezonansu magnetycznego potwierdził nasze obawy – jest wznowa, a dodatkowo guz jest umiejscowiony tak, że operacja jest wykluczona.
Istnieje zbyt duże ryzyko afazji i niedowładów.
Następnym krokiem była konsultacja z onkologiem, tutaj także nie było dla nas dobrych wieści.
Sławek dostanie tylko chemię, bo na radioterapię się nie kwalifikuje – zbyt duże ryzyko uszkodzenia tkanek okalających guza.
Mój Mąż dostał zapisaną chemię – Temodal w 5 cyklach.
Chemioterapia jest jedyną metodą leczenia jaka jest w Polsce dla nas dostępna, innych opcji nie ma, nie w tym przypadku.
Chemia... przy odrobinie szczęścia spowolni odrastanie guza, spowolni, ale nie zatrzyma i to tylko, gdy to szczęście dopisze.
Lekarze nie są w stanie nam powiedzieć jak długo Sławek będzie żył, ani w jakim stanie będzie gdy chemioterapia się zakończy, jak bardzo go wyniszczy, wycieńczy organizm.
Chemia to odwlekanie tego co nieuniknione, o ile...tego nikt nie jest w stanie nam powiedzieć – miesiąc, rok, może troszkę dłużej.
To nie tak ma wyglądać, nie tak ma się kończyć życie, nie teraz, jeszcze nie.
Nawet nie jestem w stanie ubrać w słowa i opisać jak czuje się człowiek, który dowiaduje się, że śmierć może nadejść w każdej chwili, że nie ma ratunku, że nie da się nic zrobić.
Słyszysz te słowa, trzymasz dłoń ukochanej osoby i nie wierzysz.
To nie może być prawda!
Przecież stoi obok, przecież kilka minut wcześniej żartował, że to na pewno się da zoperować i wszystko będzie dobrze, przecież takie rzeczy dzieją się innym, a nie Tobie.
Przez kilka pierwszych dni funkcjonowałam jak w transie, nie chciałam przyjąć tego do wiadomości, zablokowałam się i wypierałam to o czym mówili lekarze.
Nie jest łatwo dowiedzieć się i zaakceptować, że osoba którą kocha się ponad wszystko wkrótce odejdzie, że to może być ostatni miesiąc, może kilka miesięcy, może rok.
W końcu trzeba było się otrząsnąć, zebrać myśli i działać, bo czas ucieka, działa na naszą niekorzyść.
Kilka dni spędziłam dzwoniąc do najróżniejszych klinik i szpitali w Polsce i nic, żadnej nadziei.
Kilka nocy spędziłam na szukaniu najróżniejszych informacji o nieoperacyjnych, złośliwych guzach mózgu w sieci.
Przeszukałam wiele różnych forum, przeczytałam wiele różnych wątków, ale znalazłam, udało się.
Jest nadzieja!
Klinika protonoterapii w Monachium ( RPTC ), która nawet nieoperacyjne, złośliwe guzy mózgu leczy wiązkami protona i co najważniejsze nie uszkadzając zdrowych tkanek wokół guza.
Napisałam, wysłałam pełną dokumentację i po kilku dniach otrzymałam decyzję lekarzy.
Poinformowano nas, że terapia protonami w przypadku Sławka jest jak najbardziej wskazana i oni się jej podejmą.



Spadł mi kamień z serca, czyli jest szansa, jest nadzieja!
Lekarze powiedzieli, że trzeba się spieszyć, bo guz narasta, a to bezpośrednio zagraża życiu.
Nie ma na co czekać, sprawa jest pilna, więc wstępny termin został wyznaczony na połowę stycznia.
Zlecili wykonanie dodatkowego badania i wystawili kosztorys - terapia protonem jest w koszyku świadczeń i może być refundowana za granicą, ale tylko I i II stopień złośliwości, Sławek ma III, więc o refundacji nie ma mowy.
Kosztorys podciął nam skrzydła – 28700 euro + koszt utrzymania w Niemczech i wynajęcia pokoju na 6 tygodni, bo klinika leczy ambulatoryjnie i noclegu nie oferują, gigantyczna kwota, niewyobrażalna do uzbierania bez pomocy innych.
Widziałam radość w oczach mojego Sławka, widziałam te iskierki i nadzieję kiedy poinformowałam go o klinice, widziałam jak cieszył się kiedy poinformowano nas, że będą leczyć i widziałam jak ta nadzieja uleciała, a iskierki gasły gdy powiedziałam ile wynosi koszt terapii.
Do 10 stycznia musimy przelać kwotę ponad 120 000 zł ( 28700 euro ) na konto kliniki, bez tego terapia się nie odbędzie.
Dla nas i pewnie dla większości osób są to pieniądze niewyobrażalne.
Sami nie damy rady takiej sumy zdobyć...
Poprosiłam portal SIE POMAGA o pomoc, przesłałam potrzebne dokumenty potwierdzające chorobę, zaświadczenie potwierdzające brak możliwości leczenia w kraju, a także kosztorys i dokumenty jakie otrzymaliśmy z kliniki w Monachium. Wszystko zostało zweryfikowane i utworzono zbiórkę na leczenie Sławka.
Proszę Was, proszę Was najbardziej jak tylko potrafię, pomóżcie mi uratować mojego Męża.
On jest dla mnie wszystkim...
Każda przekazana złotówka, każde udostępnienie – jest dla nas bardzo cenne i przybliża nas do wygranej walki, walki nie o zdrowie, a o życie.
Sami nie damy rady, ale z Waszą pomocą jest to możliwe.
Proszę, nie pozwólcie aby to były ostatnie Święta mojego Sławka..."





11 komentarzy:

Każdy dodany przez was komentarz, to motywacja dla mnie do dalszego działania:)Dziękuję i zobowiązuje się zrewanżować tym samym jeśli tylko o tym będzie wspomniane:)

Każda obserwacja jest dla mnie bardzo dużą radością:D